Apoiar alguém com Demência de Início Precoce envolve:

• Assegurar uma boa comunicação
• Gerir comportamentos
• Manter a pessoa com demência activa
• Envolver a pessoa com demência nas rotinas diárias
• Assegurar a segurança e o conforto

 

Uma das melhores formas de descobrir o que significam, na prática, estas directrizes, é integrar um grupo de apoio de cuidadores. Os grupos de apoio ajudam os seus membros a aprender a procurar, por si próprios, soluções para as difíceis situações que com que têm que lidar

• É reconfortante conhecer outras pessoas que compreendem, pelo menos em parte, a sua situação

 

• Os outros cuidadores poderão compreender o facto de não saber o que o espera e de não querer pensar em todas as hipóteses negativas

 

• As equipas que organizam os grupos de apoio compreenderão que, como cuidador, precisa da quantidade certa de informação e de encorajamento, bem como do apoio de alguém quando não souber qual a melhor atitude a tomar

 

• A Associação Alzheimer Portugal dispõe de vários serviços de apoio ao doente, cuidadores familiares e amigos da pessoa com demência:
  • Serviço de atendimento telefónico nacional que visa dar informações aos doentes e familiares
  • Grupos de suporte para familiares e amigos de pessoas com demência. Constituem uma oportunidade de encontro de familiares e amigos de pessoas com demência, cuidadores que vivem problemas idênticos e que, em comum, os podem analisar, trocando impressões e experiências, dando e recebendo sugestões
  • O “Café Memória” é um local de encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, bem como aos respectivos familiares e cuidadores, para partilha de experiências e suporte mútuo, com o acompanhamento de profissionais de saúde ou de acção social
  • Disponibiliza algumas publicações e brochuras que podem ser consultadas e descarregadas, com informações muito úteis. Uma delas é o “Manual do Cuidador“
  • Consulte o site Alzheimer Portugal para obter informação sobre estes serviços e publicações: http://alzheimerportugal.org/pt/ no sector Apoios e Serviços
  • Desenvolve actividades de formação para profissionais, público em geral e cuidadores familiares; consulte o site http://alzheimerportugal.org/pt/ no sector Eventos e Formação

 

• A Santa Casa Misericórdia de Lisboa realiza os encontros do “Café Memória“ de que também poderá beneficiar. Consulte o site: http://www.scml.pt/pt-PT/cafe_memoria/apresentacao.

 

• Pulseiras ESTOU AQUI para Adultos– Polícia de Segurança Pública
  • As pessoas com demência podem facilmente desorientar-se na via pública, constituindo um perigo para si e uma preocupação para os familiares. Em Portugal há um programa da Polícia de Segurança Pública – Pulseiras ESTOU AQUI para Adultos– que se destina a pessoas que, em função da idade ou de patologia, possam ficar desorientadas na via pública. Este serviço consiste na colocação de uma pulseira constituída por uma fita de tecido em cor mate e por uma chapa metálica com um código alfanumérico e a inscrição “Call/Ligue 112”. A pulseira é gratuita, pessoal e intransmissível. A finalidade é facilitar a correcta identificação da pessoa perdida e o contacto célere e seguro com um familiar.Para obter informação sobre o programa, consulte o site do Ministério da Administração Interna –  https://estouaqui.mai.gov.pt/Pages/index.htm – e selecione no ecrã “Estou Aqui Adultos”. O processo de adesão é simples e gratuito e pode ser feito pelo cuidador ou representante de uma instituição. No final da página do site tem a possibilidade de efectuar o pedido online.

 

• Se tiver dificuldades em lidar com sentimentos de culpa, zanga ou luto, pode ser útil consultar um psicoterapeuta.

 

• Um neurologista, psiquiatra ou um médico de família poderão encaminhá-lo para um especialista que o apoie na gestão das alterações de comportamento da pessoa com demência.

Quando alguém recebe o diagnóstico de demência numa idade precoce, os aspectos formais sobre os quais é necessário reflectir incluem questões jurídicas e financeiras. Pode também ser necessário pensar com alguma celeridade em questões laborais. Assim que o cuidador e a pessoa com demência se começam a sentir adaptados ao diagnóstico, é muito importante que ambos reflictam sobre o impacto desta condição na vida diária e na gestão da casa. Seguem-se alguns pontos-chave a ter em conta:

• Planeamento conjunto do futuro;
• Questões financeiras;
• Sistemas de apoio;
• Questões jurídicas;
• Representação legal;
• Emprego;
• Condução.

• É essencial que o cuidador e a pessoa com demência planeiem o futuro em conjunto. Alguns dos pontos a serem considerados são questões relacionadas com rendimentos, dados bancários, pagamento de contas, bens imobiliários e testamentos.

 

• As pessoas que não sofrem de demência tendem a adiar a organização deste tipo de questões até atingirem idades avançadas ou tratam destes assuntos de uma forma gradual ao longo do tempo.

 

• Assegurar-se que está tudo organizado, compreendido e acessível para si, pode ajudá-lo, como cuidador, a evitar problemas futuros.

 

Planear estas questões com antecedência ajudará tanto o cuidador, como a pessoa com demência, a lidar com a doença e a aproveitar o máximo da vida, apesar das circunstâncias. Consulte o site da Alzheimer Portugal: http://alzheimerportugal.org/pt/aspetos-juridicos.

Analise as questões financeiras com antecedência. É essencial para a pessoa com demência que a documentação esteja em ordem:

• É uma boa ideia discutirem ambos (cuidador e pessoa com demência) questões relacionadas com a gestão da casa: contas bancárias; custos (empréstimo bancário ou renda) e contas da casa; apólices de seguros; impostos, subsídios e pensões, entre outras.

 

• É importante discutir com antecedência quando é que a pessoa com demência poderá deixar de ser capaz de tomar decisões.

 

• Se considerarem pertinente, podem envolver outros membros da família, um amigo em quem confiem ou um profissional para ajudar a discutir estes assuntos.

 

• Contacte os bancos, associações mutualistas ou outros serviços. Estas instituições estão preparadas para explicar como se elege uma terceira pessoa para gerir a vida da pessoa com demência.

É importante conhecer os subsídios que existem para as pessoas com incapacidade, dado que o sistema é complexo e alguns benefícios dependem dos rendimentos. Procure informações fiáveis sobre quais os subsídios mais adequados para as suas circunstâncias:

• O subsídio por assistência e os subsídios para pessoas com incapacidade podem aplicar-se à pessoa com demência, de acordo com a idade e o grau de dependência;

 

• Procure saber sobre os subsídios para cuidadores;

 

• Os serviços de assistência social nos Centros de Saúde do SNS, a Associação Alzheimer Portugal (http://alzheimerportugal.org/pt/) e ainda o Instituto de Segurança Social (http://www.seg-social.pt/iss-ip-instituto-da-seguranca-social-ip# – no sector “Sou Cidadão”, subsídio por assistência a 3ª pessoa) podem providenciar-lhe informações gerais sobre estes temas.

É importante conhecer e respeitar a vontade e as preferências das pessoas com demência. Estas devem ser informadas sobre os seus direitos e acompanhadas nas suas decisões, por alguém da sua confiança, devendo ser-lhes dada toda a ajuda possível para que possam ser elas próprias a decidir, sobre questões como: a prestação de cuidados, aspectos financeiros e patrimoniais ou decisões sobre fim de vida.

 

Representação Legal

• Quando tal já não seja possível, as pessoas com demência têm direito a ser representadas por pessoa que respeite os seus direitos e promova a sua qualidade de vida

 

• Importa conhecer as formas legítimas de actuação em nome da pessoa com demência (ver folheto da Alzheimer Portugal sobre os Direitos das Pessoas com demência)

 

Questões laborais

• Se a pessoa com demência ainda se encontra a trabalhar, é importante informar a respectiva entidade empregadora

 

• A entidade empregadora deve adoptar medidas adequadas às suas capacidades, nomeadamente ajustando o tipo e o volume de trabalho

 

• Assim, pode ser útil procurar informações sobre a lei do trabalho e os direitos dos trabalhadores, junto da ACT – Autoridade para as Condições do Trabalho, de Sindicato a que a pessoa pertence ou junto de Advogado.

 

Condução

A condução é outro dos aspectos importantes a ter em conta após o diagnóstico. Deixar de conduzir pode ser difícil, mas é importante reconhecer quando já não é seguro a pessoa com demência conduzir um carro:

• Quando a pessoa está confusa sobre o local onde se encontra e não é capaz de encontrar o caminho certo em estradas que lhe eram familiares

 

• Quando a pessoa não é capaz de tomar decisões no trânsito com a rapidez necessária ou não é capaz de lidar com informações complexas

 

• Pode ser muito preocupante para os cuidadores e para a família quando a pessoa com demência não reconhece que deve parar de conduzir

 

Pode ser útil ajudar a pessoa com demência a pensar nas vantagens de usar os transportes públicos em detrimento de focar a perda do carro:

• Viagens sem stress e sem problemas de estacionamento

 

Muito embora não exista o dever legal de o próprio ou de o seu familiar informarem o IMT – Instituto da Mobilidade e dos Transportes, I.P., existe a possibilidade de o fazer, directamente ou através do médico de família ou especialista a fim de a pessoa ser reavaliada.

Geralmente existe uma boa rede de apoio para as famílias que cuidam em casa de pessoas com doenças crónicas ou de agravamento progressivo e/ou com incapacidade. No entanto, o sistema não está desenhado especificamente para pessoas com diagnóstico de Demência. Por outro lado, dado que a Demência de Início Precoce é rara, em alguns serviços pode nunca ter surgido alguém com esta condição, podendo ser necessário estar preparado para explicar de que tipo de ajuda precisa. Muitas pessoas têm que ultrapassar a resistência em pedir ajuda e a tendência natural para pensar “eu consigo fazer isto sozinho.” É importante manter presente que se não perguntar que tipos de apoio é que existem, é possível que não os encontre.

 

Médicos de família do SNS

O SNS é o primeiro local onde pode encontrar pessoas disponíveis para o ajudar. É importante encontrar alguém em quem confie e com quem possa falar sobre as suas preocupações em geral, bem como sobre aspectos médicos particulares que possam surgir no futuro:

• O seu médico de família terá conhecimento sobre os diferentes profissionais indicados para o ajudar

 

• O médico de família pode providenciar os contactos dos serviços sociais, bem como fornecer-lhe dados sobre outras fontes de informação importantes

 

• Certas pessoas preferem recorrer a um técnico especializado numa determinada área relacionada com o problema em questão

 

• Se for pertinente, tente estabelecer bons contactos com os administradores e serviços administrativos do centro de saúde.

 

Enfermeiros do SNS

Para além dos enfermeiros dos centros de saúde, há Equipas Domiciliárias de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) que estão sob tutela das Unidades de Cuidados na Comunidade (UCC) dos Agrupamentos dos Centros de Saúde, do Serviço Nacional de Saúde, que poderão dar apoio na prestação de cuidados e aconselhamento. Consulte o Centro de Saúde da sua localidade para obter informação.

 

Serviços Sociais

Os serviços sociais ajudam a lidar com questões práticas associadas à prestação de cuidados em casa, disponibilidade de serviços residenciais e prestações sociais:

• O apoio e os cuidados sociais são disponibilizados pelo Instituto de Segurança Social em colaboração com organizações de solidariedade social e estão também disponíveis serviços privados

 

• O seu médico de família ou médico particular pode referenciá-lo para os serviços sociais ou, se preferir, poderá contactar estes serviços directamente. Os Centros de Saúde do Serviço Nacional de Saúde dispõem de equipas com assistentes sociais

 

Os assistentes sociais avaliam as necessidades da pessoa com demência:

• A avaliação contempla as condições do ambiente domiciliário e as circunstâncias da família

 

• O assistente social deve conseguir providenciar diferentes tipos e níveis de apoio relacionados com a prestação de cuidados no domicílio

 

• Alguns tipos de apoio são gratuitos, enquanto outros dependem dos rendimentos

 

• O assistente social deve traçar um plano de cuidados, especificando de que forma os serviços sociais podem ajudar, que tipos de apoios estão disponíveis e quais os preços destes serviços.

 

Para além da avaliação da pessoa com demência, poderá haver uma avaliação direccionada para cuidadores adultos (com mais de 18 anos) que prestam cuidados a outros adultos portadores de deficiência, doentes ou idosos:

• Esta avaliação pode ser uma oportunidade para discutir os tipos de apoio de que necessita como cuidador e os serviços disponibilizados

 

• Os serviços sociais podem aconselhá-lo relativamente aos apoios para cuidadores e sobre estadias de curta duração em instituições assistenciais para que os cuidadores possam ter algum tempo para si próprios.

  

Instituições Privadas de Solidariedade Social e Organizações Privadas

Estes tipos de organizações são outra fonte de apoio domiciliário. No entanto, é importante assegurar que as organizações em questão estão registadas e aprovadas por entidades competentes.

Falar com outras pessoas é uma boa forma de descobrir as ajudas que existem na sua área de residência. Em especial, pode ser útil falar com pessoas que compreendam as dificuldades específicas relacionadas com a procura de apoios adequados para pessoas com demência em idades precoces.

O apoio na comunidade coincide, por vezes, com o apoio domiciliário. No entanto, nesta secção focar-nos-emos apenas nos serviços que oferecem apoio fora de casa. Alguns apoios são gratuitos (como por exemplo aqueles providenciados pelo SNS), enquanto outros podem ter um custo que varia em função dos rendimentos (como os serviços sociais). Em alguns casos, pode existir uma taxa de adesão para se tornar membro de uma instituição de solidariedade social ou uma taxa reduzida para grupos de forma a assegurar a manutenção das instalações e as refeições da instituição.

 

Centros de dia

Os centros de dia podem ser um local seguro onde a pessoa com demência é supervisionada durante um intervalo de tempo relativamente curto:

• Este tipo de solução permite que os cuidadores tenham algum tempo livre (e valioso!) para a sua vida pessoal

 

• Algumas instituições residenciais têm também centros de dia e cafés e organizam actividades e eventos para não-residentes. Contudo, este tipo de apoios é geralmente direccionado a pessoas com idades avançadas. Em Portugal, os recursos especializados para pessoas com demência são escassos

 

• A Associação Alzheimer Portugal poderá dar-lhe informações úteis sobre os factores específicos para pessoas com demência a ter em conta quando visitar centros de dia

 

Grupos de apoio

O apoio e o envolvimento comunitário ajudam a pessoa com demência a manter-se activa e motivada para viver:

• Grupos ou clubes sociais (como por exemplo, cafés para pessoas com Alzheimer) orientados especialmente para pessoas com demência promovem o contacto social com pessoas que compreendem as dificuldades pelas quais a pessoa está a passar

 

• O facto de estar envolvido num grupo de pessoas compreensivas promove um sentimento de pertença e ajuda a manter a confiança e a capacidade de participar em conversas

 

• Actualmente, a maior parte dos serviços estão direccionados para pessoas com idades avançadas, pese embora cada vez mais se ganhe consciência da necessidade de criar apoios específicos para as pessoas com Demência de Início Precoce

 

Actividades Organizadas

Nas fases iniciais de demência pense em actividades de que a pessoa continue a disfrutar. Importa também pensar em soluções exequíveis para, no futuro, manter a pessoa com demência física e mentalmente activa:

• Os grupos de apoio para pessoas com demência oferecem por vezes um conjunto de actividades, como por exemplo: caminhadas ao ar livre ou os grupos “Café Memória”

 

• Procure grupos de exercício direccionados para pessoas com demência

 

Uma abordagem positiva

Mesmo que os grupos ou centros de apoio local não disponibilizem quaisquer serviços direccionados para pessoas com demência, pode ser útil manter o contacto com estas organizações. Podem existir outras pessoas que procurem apoio comunitário na sua área residencial, pelo que vale a pena juntar-se a estas pessoas e, em conjunto, explorarem quais os serviços que seriam úteis para a comunidade em questão.

• Pode ser útil mencionar esta necessidade relacionada com apoios comunitários ao seu médico de família, a enfermeiros ou assistentes sociais

 

• Pergunte nos centros desportivos e comunitários se existem actividades ou eventos a decorrer e faça sugestões

 

• Consulte as informações e conheça os grupos que já existem nas bibliotecas locais e faça sugestões a um nível local ou regional

Existem vários motivos pelos quais, a determinada altura, o cuidador e a pessoa com demência podem considerar soluções residenciais de prestação de cuidados. Como cuidador, pode ser útil receber apoio emocional e ajuda nos aspectos práticos ao reflectir sobre a opção de mudar a pessoa com demência para uma instituição de apoio residencial. Tanto os cuidadores, como os restantes membros da família, tendem a sentir culpa e/ou tristeza quando é necessário mudar a pessoa com demência para uma instituição de apoio residencial. Por vezes, este processo é mais fácil se a pessoa for viver para um local familiar onde já tenha estado por alguns períodos de tempo curtos.

Em Portugal, os recursos especializados para pessoas com demência são escassos, no entanto, há unidades residenciais que apoiam pessoas com demência, sobretudo nas fases mais avançadas.

 

Instituições para descanso de curta duração

As instituições de descanso de curta duração podem oferecer um intervalo valioso na prestação de cuidados para os cuidadores. Pondere se os períodos de descanso de curta duração podem ser benéficos para si e para a pessoa com demência e tente falar deste assunto abertamente, nomeadamente com outros membros da família:

• Pode sentir-se cansado e precisar de férias

 

• Pode não se sentir bem e, durante um certo período, não estar em condições de olhar pela pessoa com demência

 

• Fazer internamentos de curta duração para descanso permite que a pessoa com demência, os cuidadores e a família se familiarizem com o ambiente, a equipa e o contexto da instituição. Assim, esta solução pode ser vista como um apoio ocasional positivo, podendo também ser útil se, no futuro, a pessoa com demência tiver que se mudar para a instituição de forma permanente

 

• A Rede Nacional de Cuidados Continuados pode dar alguma resposta para a sua situação. Consulte o seu médico de família ou o assistente social do centro de saúde. O sector privado oferece alguns serviços neste âmbito.

 

Apoio residencial de longa-duração

Quando a pessoa com demência apresenta problemas de saúde graves associados ao estádio avançado da doença, pode tornar-se impossível para o cuidador assegurar os cuidados necessários para a pessoa continuar a viver em casa. Seja qual for o motivo, o processo de ponderar uma solução residencial de longa-duração tende a ser difícil e stressante:

• Se a pessoa com demência sofrer de problemas físicos ou comportamentais graves, as instituições de apoio residencial ou os lares podem ser um recurso

 

• Optar por uma solução residencial permite ainda que o cuidador se foque na sua relação com a pessoa com demência, em detrimento de se focar na prestação de cuidados

 

Apoio residencial adequado

É aconselhável começar a procurar apoios residenciais logo nas fases iniciais da demência em vez de ter que encontrar uma solução para uma situação de crise. Encontrar acomodação para uma pessoa com demência em idade precoce pode ser difícil. Assim, o cuidador e a pessoa com demência podem desejar planear com antecedência e visitar lares residenciais para poder escolher uma instituição para a eventualidade de no futuro ser necessário mudar a pessoa com demência permanentemente para uma instituição de apoio residencial:

• Planear com antecedência o futuro permite considerar e discutir os aspectos mais importantes tanto para si, como para a pessoa com demência

 

• Tenha em conta a localização, o tipo de acomodação, o custo e as instalações da instituição

 

• Mesmo que a pessoa com demência já não seja capaz de discutir as questões formais, dê-lhe oportunidade de expressar eventuais opiniões sobre a acomodação

 

• Visitar lares ou mesmo fazer internamentos de curta duração podem oferecer à pessoa com demência a oportunidade de se familiarizar com uma instituição

 

Nem todas as soluções residenciais são adequadas para pessoas com demência. O médico de família ou o assistente social poderão ajudá-lo a conhecer os tipos de acomodação que existem na sua área de residência:

• O assistente social poderá dar-lhe informações sobre os custos e sobre os factores a ter em conta quando for visitar instituições de apoio residencial

 

• A Associação Alzheimer Portugal poderá dar-lhe informações úteis sobre os factores específicos para pessoas com demência a ter em conta quando visitar instituições de apoio residencial

 

• Para além de explicarem os desafios inerentes à procura de instituições de apoio residencial, as instituições de solidariedade social podem também oferecer informações úteis, positivas e realistas sobre os possíveis benefícios deste tipo de serviços