Família

A Demência de Início Precoce afecta as relações familiares sob dois aspectos principais. Em primeiro lugar, assiste-se a uma mudança ao nível dos papéis, expectativas, tarefas e responsabilidades.

 

Mudanças de papéis, expectativas e responsabilidades

Para o cuidador principal que, regra geral, é um familiar, a mudança de papéis envolve assumir a seu cargo tarefas novas e desconhecidas que podem não estar de acordo com o papel que tinham até esse momento. Esta mudança pode causar tensão e conflitos no ambiente familiar .

 

Lidar com as mudanças de papéis

De maneira a conseguir lidar com as novas tarefas e responsabilidades, é essencial que crie uma rede de apoio e distribua o trabalho por todos. Tente envolver os outros membros da família ou contrate profissionais para o efeito. É, também, muito importante conhecer os seus limites e evitar sobrecarregar-se.

Os grupos de apoio locais são excelentes para adquirir informações práticas sobre temas que podem ser particularmente benéficos para si como cuidador. Esta questão será abordada com mais detalhe no capítulo 6.

 

Perda da pessoa que lhe é querida

Outro  aspecto que modifica as relações na presença de uma demência é a perda gradual da pessoa que lhe é querida. A demência altera lentamente as pessoas no que diz respeito ao funcionamento cognitivo, à capacidade para realizar as actividades do dia-a-dia e ao comportamento.

É normal que, como cuidador, tenha um sentimento de perda em relação à pessoa com demência. Como cônjuge, poderá lamentar as mudanças ao nível do companheirismo, da intimidade e da sexualidade. No entanto, dado que a pessoa continua a estar fisicamente presente, a perda pode ser considerada incompleta ou confusa o que torna esta situação particularmente difícil.

 

Comentários de Cuidadores

As relações são afectadas pela demência sob várias formas, influenciando a proximidade que foi construída ao longo de vários anos. Os próximos exemplos referem-se a experiências pessoais de alguns cuidadores:

• “Tenho saudades de ter alguém que me abrace e me dirija palavras amáveis. Alguém que me diga que aprecia o que eu faço.”
• “A pessoa que eu amava tanto e com quem tinha uma relação de intimidade sexual, já não está aqui. Não estou segura de que a forma como vivemos actualmente se possa classificar como uma relação conjugal.”
• “Fico feliz por ele estar comigo e digo-lhe que o amo. No entanto, tenho saudades do seu sorriso.”

 

Como lidar com a perda?

Muitos cuidadores encontram formas de estabelecer uma nova relação com base nos princípios de compreensão e respeito pelo outro, considerando que esta perspectiva pode ser recompensadora, promove um crescimento pessoal e dá significado à vida.

• De maneira a lidar com a perda da pessoa que lhe é querida, poderá ser útil pensar no que lhe está a custar perder em concreto e quais as suas necessidades que não estão a ser satisfeitas. Pode ser importante tentar encontrar formas alternativas de gerir as suas necessidades.
• Tente olhar para a sua relação com a pessoa com demência sob uma nova perspectiva. Pense no que podem partilhar, incluindo passatempos e actividades criativas que ainda seja possível pôr em prática e falar sobre memórias antigas.

Para muitos casais, a intimidade física continua a ser uma fonte de prazer e conforto mútuo ao longo dos anos. No entanto, a Demência de Início Precoce altera a intimidade entre as pessoas, incluindo as relações sexuais. As pessoas com demência podem ter uma diminuição ou perda total do interesse sexual, sentir-se menos capazes para ter relações sexuais, estar menos sensíveis às necessidades do parceiro ou apresentar desinibição sexual.

 

Como lidar com alterações do interesse sexual

Quando as pessoas com demência perdem o interesse nas relações sexuais, podem sentir-se realizadas com a proximidade e afectividade mantidas ao longo do tempo. O contacto físico, como as carícias, os abraços ou o aconchego, pode ser tranquilizador.

Em alguns casos de demência, assiste-se a um aumento do desejo sexual. Se estiver a lidar com um destes casos e se este desejo causar problemas, procure outras actividades que possam fazer juntos para satisfazer a necessidade de intimidade que a pessoa com demência apresenta. Aconselhe-se com o seu médico se o problema ocorrer frequentemente.

 

Como lidar com a desinibição

A Degenerescência Lobar Frontotemporal pode diminuir a capacidade de apresentar comportamentos adequados. As pessoas com esta condição poderão ter comportamentos de cariz sexual direccionados a outras pessoas ou tocar em si próprios em público. Tente perceber quais as circunstâncias que promovem este tipo de comportamentos para que as possa evitar. Pode ser possível redireccionar a pessoa para outras actividades ou distraí-la. Contudo, às vezes, os comportamentos que parecem ter uma intenção sexual são, na verdade, indicadores de algo diferente, como por exemplo a necessidade de utilizar a casa de banho ou um desconforto pelo facto de as roupas estarem muito apertadas.

 

Como lidar com as necessidades não satisfeitas

O cuidador poderá ter necessidades relacionadas com intimidade física e emocional que já não são preenchidas pela pessoa com demência. Se este é o seu caso, e pretende encontrar companheirismo e intimidade numa relação com outra pessoa, procure soluções que satisfaçam as suas necessidades de uma forma aceitável para si e que, ao mesmo tempo, lhe permitam manter o seu papel de cuidador.

Dificuldades particulares

Muitas pessoas com Demência de Início Precoce vivem com crianças na sua casa. As crianças podem  mostrar dificuldades emocionais próprias quando um dos seus pais perde a autonomia ou tem comportamentos estranhos, embaraçosos ou perturbadores.

• As crianças podem ter que assumir algumas tarefas nos cuidados à pessoa com demência;
• Os filhos podem perder um modelo de vida ou chegar mesmo a entrar em conflito com os seus pais;
• Pode tornar-se complicado para os filhos convidar amigos para sua casa;
• Os filhos podem ter mais dificuldades em tornar-se independentes, estabelecer os seus próprios relacionamentos sociais ou sair de casa.

 

Diferentes reacções às alterações comportamentais dos pais

As reacções das crianças e dos adolescentes às alterações comportamentais dos pais são muito variáveis. Estas reacções podem revelar sofrimento, ira, repulsa ou culpa ou ainda vontade de isolamento.

• “Se ao menos ele tivesse aceite a doença, tudo teria sido mais fácil.”
• “Ele poderá já não estar cá quando eu casar. Tento mostrar que gosto dele, mas não sei se ele compreende.”

Algumas pessoas mais jovens podem desenvolver sintomas físicos, como perturbações do sono ou dores de cabeça, ou ainda apresentar dificuldades escolares.

 

Como apoiar as crianças

As crianças precisam do apoio de alguém em quem confiem, dentro ou fora da família. Precisam de tempo e espaço para a sua privacidade e para ter momentos de lazer. Pode ser útil discutir a situação com um professor ou procurar apoio de um psicólogo. Os jovens mais velhos que estejam quase a sair de casa devem ser encorajados a prosseguir os seus próprios objectivos.

 

Atribuir tarefas associadas aos cuidados da pessoa com demência às crianças e aos adolescentes

Se for necessário  a ajuda de crianças ou adolescentes nos cuidados à pessoa com demência, estabeleça claramente as suas tarefas e responsabilidades. Determinadas actividades, como por exemplo as tarefas de auto-cuidado, são menos apropriadas às crianças. Deve ser transmitido às crianças que o bem-estar e a segurança da pessoa com demência não é  sua responsabilidade.

Discutir a doença com a própria pessoa com demência

Nas fases iniciais da doença,  as pessoas com demência podem querer manifestar a sua auto-estima mostrando resistência ao serem consideradas doentes ou dependentes, ainda que muitas vezes tenham noção de que algo não está bem.

É preferível enfrentar os problemas e oferecer apoio, em vez de ignorar as queixas ou preocupações que a pessoa expressa relativamente às dificuldades de memória ou de concentração e a eventuais incidentes. Ao falar sobre a situação, procure preservar a auto-estima e dignidade da pessoa com demência, evitando  fazer acusações ou promover sentimentos de culpa.

 

Falar com as crianças
Ao conversar com crianças e adolescentes sobre a demência, é recomendável falar abertamente sobre a condição e explicar que os comportamentos desadequados resultam de uma doença cerebral. O nível de detalhe das informações deve ser adaptado à idade e às capacidades de compreensão da criança em questão.

É fundamental ajudar as crianças a compreender que a demência não é uma doença infeciosa e que elas não têm culpa de nada. É, ainda, importante informar os amigos próximos da criança sobre a doença e garantir que a criança mantém uma vida social activa.

As crianças e os adolescentes devem ser encorajados a procurar mais informações sobre a demência em livros ou na internet. No capítulo 6 encontram-se várias hiperligações úteis para este propósito.

 

Falar com os amigos

Pode ser útil falar sobre a doença com amigos e vizinhos em quem confie. Na maior parte dos casos, se conversar abertamente sobre os sintomas, incluindo as alterações de comportamento, as pessoas serão compreensivas e solidárias. Contudo, o próximo exemplo mostra algumas das reacções que podem surgir quando fala sobre a doença com pessoas que não sejam da família:

“Como ela está tão alegre e parece estar bem fisicamente, quando vou passear com ela as pessoas dizem sempre: “Bem, a mim ela parece-me óptima! Não parece haver nada de errado com ela.” E eu digo: “Bem, sabe que isto é algo que não se vê por fora…”

 

Falar com as pessoas em geral

De um ponto de vista prático, pode ser útil referir a doença quando for às compras ao supermercado ou a um restaurante. No entanto, nestas circunstâncias não é necessário, nem desejável, entrar em grandes pormenores. Cartões informativos podem ser vantajosos para resolver situações embaraçosas ou desagradáveis. Os cartões informativos, semelhantes a cartões de visita profissionais, são um aviso de que a pessoa tem demência e alertam para a compreensão dos outros.